Det är en anledning till varför jag uppdaterar så ofta idag. I have nothing else to do.

Den var inte ens god -__-
Säkert köpt från Lidl.
Great.

Vad ska jag göra nu då?
Vad gör folk nu?

Det är min mama och baba det...

Den 4 Juli år 2004 föddes en liten pojke på ca 2000 g och fick diagnosen Down Syndrom.
Ni som inte vet vad det är, googla det.
Han föddes tidigare än förväntat. Samma dag som han föddes kom en massa folk från Habiliterings –bla bla bla och LOVADE att hjälpa mina föräldrar, eftersom de vet att barn med Down Syndrom behöver extra hjälp, extra omsorg osv.

När han var bara ett par månader var Lucas tvungen att genomgå en hjärtoperation, som lämnade honom med ett stort, tydligt ärr på bröstet.
För Lucas och mina föräldrar blev det läkarbesök efter läkarbesök efter läkarbesök.
”Vi ska hjälpa er.” sa dem. ”Vi lovar att vi ska hjälpa er med Lucas och hans speciella behov.”

Idag, nästan åtta år senare, och inte ett enda hjälp från någon. Lucas är bortglömd och oviktig. Så känner jag att han har blivit behandlad.
Pojken är snart 8 år och ännu kan han inte klä på sig själv utan någon annans hjälp! Han kan inte duscha själv, han kan inte vara ute och leka ensam, han kan inte borsta tänderna, han kan inte prata ordentligt utan att stamma. Om man inte känner honom riktigt bra så kommer man troligen inte att förstå ett ord av vad han säger. Han klarar inte att göra vardagliga saker som barn i samma ålder kan göra. Det tar mig ca 3 min att nå Lucas skola, men för honom tar det minst 40 minuter!
Lucas har svårt att koncentrera sig. Hans koncentration räcker i högst 15 minuter och sedan är det kört. Det är rena helvetet för mig att sätta mig ner och hjälpa honom med läxorna. Han förlorar koncentrationen lätt och ingenting hjälper.

Han har myror i brallan och kan inte sitta still längre än bara ett par minuter. Han måste vara uppe på benen och röra sig. Han rör allting, även farliga saker. Han tycker om att stoppa in batterier i munnen och förstår verkligen inte varför det är farligt att göra så. Han tuggar, i praktiskt taget, på allting.
Papper, pennor, suddgummi, skosnören, toapapper, spelkontroller, hörlurar, kläder, kuddar, mobiltelefoner.
Allt möjligt. Han förstör en massa saker här hemma, och vi blir tvungna att gömma vissa saker från honom.
Vår soffa i vardagsrummet har ruttnat, men vi kan inte köpa en ny eftersom vi vet att han kommer att förstöra det också.
Han klarar av att gå på toaletten när han behöver gå, men ibland går han inte och kissar på sig istället.
I skolan klipper han sönder sina kläder och förstör sina strumpor, så det läggs en hel del pengar på det också. Han kan inte knäppa upp sin jacka så han förstör även dragkedjan och gnager på den tills det är fullständigt omöjligt att knäppa upp hans jacka.  

Han behöver någon som ser efter honom 24/7. Om jag inte vaknar med honom på morgonen kan han få för sig att gå till skolan utan jacka och skor. Han har gjort det flera gånger.
När han var yngre sprang han ut utan att vi visste om det och vi fick gå runt i cirklar och leta och ropa efter honom. Det kan han göra idag också.
”Lucas, nu går du raka vägen till skolan och när du ska gå hem så går du hem direkt. Du får inte gå någon annanstans utan att först tala om för oss om det.”
Det spelar ingen roll hur många gånger vi säger detta till honom. Han förstår inte.
Han förstår inte vad som är rätt och vad som är fel. Han förstår inte varför det är fel att knacka på hos okända människor. Han förstår inte varför det är äckligt att stoppa in pinnar och stenar i munnen.

Förra året fick vi även reda på att Lucas är glutenallergiker. Det var jättesorgligt. Räckte det inte att han led av hans sjukdom?
Lucas är konstant förkyld och snorig. Konstant.
En normal 8-årig kan automatiskt svälja sin saliv utan att behöva tänka på det, men Lucas klarar inte det. Istället rinner det nerför hakan och hamnar på hans kläder.
Lucas kan inte cykla utan stödhjul. Han går och springer onormalt. När han går är det som om han släpar sig fram och han blir snabbt trött och gnällig.
Lucas förstår inte varför det är fel att han river isär sina strumpor. Eller att han kastar hemtelefonen uppe på taket. Eller att han lägger på när någon ringer hem till oss.
Enligt Lucas läkare så hör Lucas dåligt. Nu påstår de även att han behöver glasögon.
Han har ständigt problem med magen och får röda prickar i rumpan som kliar något fruktansvärt.
Detta orsakar honom problem och han släpper sig stup i kvarten eftersom att han inte kan kontrollera det.
På grund av all saliv som han inte klarar av att svälja, så har han ständigt röda utslag runt munnen.
Hans läkare sa att det var eksem och han fick någon slags kräm med kortison för att behandla det.
Varje dag får vi ett brev från sjukhuset som har bokat ett läkarbesök för att undersöka Lucas och se hur det går till med honom. Men det är allt.

En nära vän till min mamma som också har ett barn med Down Syndrom sa till min mamma att några människor från habiliteringen hade knackat på hos henne redan dagen efter hennes dotter hade fötts och gett henne en massa saker som hennes dotter skulle behöva. Och hon får fortfarande hjälp av dem.
En speciell designad säng, cykel, skor mm.

Varför fick inte mina föräldrar samma hjälp?
Min mammas vän var svensk. Är det vad det handlar om? Måste mina föräldrar vara äkta svenskar för att få samma rättigheter? Räcker det inte att de är svenska medborgare? Räcker det inte att deras son är född i Sverige?
Min mamma bönade och bad om att få jobba hos Lucas, men de nekade henne det. De påstod att Lucas inte behöver extra hjälp, att han fullkomligt klarar sig själv.

Vad fan vet ni? Vad fan vet ni om vad min lillebror klarar och inte klarar? Ni har inte den blekaste aning om vad mina föräldrar har fått stå ut med de närmaste 8 åren! Ni bor inte hemma hos oss, ni ser inte det vi ser, så hur fan i helvete kan ni konstatera att han klarar sig själv utan hjälp? Hur fan tänker ni egentligen?!
Gång på gång har ni lovat att göra något, att hitta en lösning och hjälpa till, men ni har inte gjort ett skit!
Inte ett jävla skit.

Lucas sjukdom har kostat mina föräldrar en hel del. Vem tror ni får betala för alla hans läkemedel och mediciner? Han behöver medicin för den ständiga snuvan, och ibland får han infektioner och röda utslag på kroppen. Han måste appliceras med kräm för utslagen på rumpan, vilket han inte gillar eftersom han säger att det svider.
Det är ett helvete och ingen, förutom jag och min familj, vet hur det är att leva med Lucas.
Det är så himla lätt för er att peka på oss och anklaga oss för att vara oansvariga, men ni har inte en aning om hur det är för oss.
Mina föräldrar sliter häcken av sig på jobbet och även hemma. Under vardagarna när mina bröder är i skolan och mina föräldrar på jobbet är det jag, om jag inte jobbar, som får ta hand om Lucas. Jag har inget annat val än att släppa allt annat som jag behöver göra och bara ägna mig åt honom. Jag har ett liv själv; jag har inte råd att sitta hemma och ta hand om min lillebror och leva på försäkringskassans aktivitetstöd.
Jag är tvungen att gå upp på morgonen bara för att se till att han går iväg till skolan. När klockan närmar sig 12 måste jag gå dit och följa honom hem. Min mamma frågade dem om jag kunde få ta hand om Lucas och även få lön, men…nej, det gick inte för sig heller.

För ett par månader sedan ringer hans lärare och anklagar mina föräldrar för ansvarslöshet gentemot Lucas. Hon hävdade att ingen ser efter honom, att han alltid är förkyld och att ingen följer honom till skolan.
Idag ringer Lucas skolsjuksköterska och anklagar oss om precis samma sak. Hon nämner till min mamma att Lucas behöver extra hjälp och stöd, och allt min mamma får ut är: Och det säger du nu?

Folk, grannar och även barn som leker med Lucas ute på gården kommer till oss stup i kvarten och klagar på honom. Lucas gör så och Lucas gör si. Säg till honom att sluta.
”Ni tar inte hand om honom. Han behöver någon som går ut och håller koll på honom.”
Detta gör mig så förbannad och ledsen.
Jag menar, det är så enkelt för er att säga! Ni vet inte hur det är att leva med ett barn som Lucas.
Ni kommer och dömer och anklagar, men ni vet ingenting.
Vi får ingen frid. Han får ingen frid. Även han märker att alla klagar på honom. Även han har känslor.
Ni är så okunniga och känslokalla; ni skiter fullständigt i hur vi har det!

Just nu sitter han på sängen och spelar Xbox. Samtidigt lyfter han upp spelkontrollen till munnen och börjar gnaga med tänderna på knapparna. Han är alltså snart 8 år och gör fortfarande så.
Om han ser skit på gatan så skulle han förmodligen inte tveka med att antingen ta i det eller stoppa det i munnen.
Han har så mycket problem, så mycket som sårar honom, så mycket som han går miste om, men trots allt – han ler och han skrattar och han tackar Gud.
Det gör ont att veta att han kunde ha fått mycket mer hjälp, men istället har han bara blivit bortglömd.
Jag tycker så synd om honom när familjen sitter tillsammans och äter samma maträtt, men han får något annat att äta eftersom han är glutenallergiker.
Och han undrar alltid: ”Varför får jag inte äta det? Varför får jag ont i magen? Varför jag?”

Varför får han inte samma stöd och hjälp som alla andra barn med Down Syndrom?
Varför fick mina föräldrar aldrig någon hjälp trots att de hade blivit lovade det?
Det har gått nästan 8 år nu, och vi har fått nog! Vi har fått nog av hur orättvist vi har blivit behandlade. Ingen förstår och ingen vet vad vi fortfarande får stå ut med, men alla är så redo att döma och anklaga oss för att ha negligerat Lucas.
You know nothing!!!! Ni skulle inte ha överlevt en enda dag i mina föräldrars skor!!!

Jag och min familj har fått nog och vi kan inte tiga längre. Det här är Sverige; ett tryggt land som ger dig stöd och hjälp.

Men när får vi hjälp? När? Hur länge till ska vi behöva vänta?
Vart är rättvisan?
Sverige släpper in dussintals invandrare varje dag, och jag ser att de får mer stöd och mer hjälp än vad min lillebror som faktiskt är född i Sverige får. Ni kan inte ens hjälpa de som bor här redan, de som är födda här.
Ni skiter i oss.

Vi känner oss trötta, sårade och besvikna. Framförallt mina föräldrar.
Så jag säger: Sverige och de som styr landet kan, milt uttryckt, ta sig i häcken!!!